Le programme de recherche mené par Smart Macadam en partenariat avec plusieurs acteurs académiques, plusieurs associations représentant des groupes de patients et des groupes d’aidants ainsi que des professionnels de santé, vise à concevoir un construit socio-technique contribuant à préserver la dignité des personnes âgées ainsi qu’à soutenir leurs proches et leurs aidants.
Mementop s'adresse également aux personnes atteintes de maladies neuro-évolutives : maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson et Chorée de Huntington notamment. Ce projet vise à produire des résultats scientifiques et expérimentaux, pour une large part réutilisables dans le contexte des futurs travaux que Smart Macadam envisage de conduire. Cette factorisation étant essentielle pour l’entreprise, elle constitue un élément structurant dans ses démarches et méthodes. Les travaux de recherche conduits doivent notamment permettre d’enrichir les connaissances sur les comportements, relations, motivations, besoins et usages des populations cibles, ainsi que ceux des parties prenantes. Les connaissances créées faciliteront la définition et la conception de nouveaux modèles d’accompagnement, le cas échéant à base de dispositifs numériques adaptatifs.
Selon le Ministère des Solidarités et de la Santé, la France compte plus de 1,3 millions de personnes souffrant de maladies neuro-évolutives ou neuro-dégénératives. 950.000 français sont atteints de la maladie d'Alzheimer et 170.000 de la maladie de Parkinson. Ces nombres devraient connaître une hausse sensible au cours de la prochaine décennie, pour atteindre 1,8 millions d’individus diagnostiqués en 2030. La thérapeutique médicamenteuse ne donnant pas (encore) de résultats satisfaisants, de nombreuses études sont à l’œuvre pour tenter d’apporter une aide significative aux populations concernées par le biais de dispositifs non médicamenteux. Les potentialités offertes par le numérique, lorsque celui-ci est couplé au développement des sciences cognitives et des neurosciences, ouvrent la voie à de nouvelles opportunités de recherches et d’expérimentations. Dans la quête de nouvelles pistes d’accompagnement, l’âge des sujets concernés doit être pris en compte pour formuler les premières hypothèses de travail de manière idoine.
La maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la Chorée de Huntington touchent principalement les sujets âgés : 2% de la population des quinquagénaires et au moins 15% des octogénaires. La maladie d’Alzheimer représente à elle seule 85% des pathologies, contre 10% pour la maladie de Parkinson. Toutes ces maladies sont caractérisées par des symptômes communs, semblables ou voisins, notamment pour ce qui concerne les troubles du comportement ainsi que les pertes cognitives et mnésiques. Dans la conception du dispositif Mementop, Smart Macadam s’intéresse aux personnes présentant les symptômes suivants :
Amnésie, à savoir :
- Troubles de la mémoire épisodique : il s’agit de la mémoire des choses vécues, qui est fréquemment touchée en premier dans le développement des pathologies considérées. Le sujet oublie ce qu’il a fait récemment, ce qu’il a mangé à midi ou ce qu’il a prévu de faire dans l’après-midi,
- Troubles de la mémoire de travail : cette mémoire à court terme est souvent caractérisée par une atteinte précoce. C’est elle qui nous permet de retenir un numéro de téléphone le temps de le noter, de mémoriser les indications qui nous permettent de trouver notre chemin, de mémoriser les étapes permettant de préparer une recette de cuisine ou de faire du calcul mental,
- Troubles de la mémoire sémantique : cette mémoire est relativement préservée jusqu’aux stades les plus avancés du développement d’une maladie neuro-évolutive. Elle concerne les automatismes gestuels qui nous permettent par exemple d’ouvrir une porte, d’enfiler un pull-over ou de nous alimenter correctement.
Aphasie progressive : les troubles du langage rendent de plus en plus difficile la communication. La connaissance des mots, la syntaxe et l’élocution sont impactées.
Apraxie : les maladresses gestuelles, l’oubli de la manière dont un objet se manipule et la perte de sensations complexifient les gestes de la vie quotidienne tels que l’alimentation ou le maintien d’une bonne hygiène corporelle.
Agnosie : Confusion mentale provoquant une non-reconnaissance des visages ou des objets. Elle entraîne des postures d’indifférence, de mutisme ou d’agressivité.
Les contraintes et difficultés d’ordres psychologique et affectif vécues par les personnes concernées découlent de ces troubles cognitifs et mnésiques :
- Diminution sensible et progressive de l’estime de soi (honte, gêne, auto-dévalorisation)
- Sentiment de perte de contrôle, de décrochage et d’inconfort (je ne sais plus rien faire seul, je me sens dépassé et blessé, etc.)
- Sentiment de dépendance (au moins dans les premiers stades de développement de la maladie) vis-à-vis d’autres personnes, notamment des proches-aidants du sujet concerné.
Sans surprise, selon la Haute Autorité de Santé, plus de 80% des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives en France souffrent de solitude ou d’isolement, tandis que 75% d’entre elles expriment le souhait de rester le plus longtemps possible à leur domicile. Bien qu’étant associées à des étiologies spécifiques, les maladies neuro-évolutives présentent des symptômes proches – au moins jusqu’à un certain point – qui permettent de regrouper et de factoriser des attentes communément exprimées par les sujets concernés :
- Je souhaite demeurer à mon domicile le plus longtemps possible
- Je souhaite préserver mon indépendance le plus longtemps possible. Si j’accepte que l’on m’aide au quotidien, je refuse de dépendre totalement de mes proches-aidants
- Je souhaite ne pas blesser mes proches-aidants, notamment les membres de ma famille et mes amis proches
- Je souhaite occuper mon temps libre.
Le succès du développement d’initiatives qualifiées de numériques – c’est-à-dire, s’appuyant sur des dispositifs logiciels et/ou matériels – et la conduite de nombreux travaux de recherche mettent en évidence l’intérêt qui résulte de l’utilisation d’outils numériques pour compenser la perte d'autonomie, notamment par le biais de dispositifs de transpositions sensorielles, pour les personnes souffrant d’un handicap ou caractérisées par une autonomie diminuée. Mentionnons par exemple l’étude Esoppe (bien vieillir chez moi), menée par Lachal et al. en 2011, qui conclut que l’utilisation d’une domotique adaptée, à base d’objets connectés, peut réduire de plus d’un tiers les chutes à domicile. La recherche de solutions adaptées aux problèmes liés à la compensation du handicap ou à la perte d’autonomie mobilise plusieurs dizaines de laboratoires en France. De grands progrès ont été réalisés ces dernières années en nanoélectronique et dans le domaine de l’apprentissage profond, notamment en ce qui concerne les algorithmes mathématiques permettant d’accroître la vitesse d’apprentissage de réseaux de neurones.
