Lorsque le couperet tombe, d'un coup, il scinde notre vie en deux. Avant, il y avait le doute et l'inquiétude, mais la maladie n'existait pas. Après ? Le doute emporte avec lui un futur qui semble inimaginable, impensable.
Que faut-il dire à nos proches, à nos enfants, à nos parents, à notre conjoint ? Comment trouver les mots justes ? Y a-t-il seulement une bonne manière d'annoncer une telle nouvelle ? Qui peut nous aider, nous conseiller ?
Au-delà de la maladie et de ses mystères, il nous faut jongler avec les représentations souvent erronées et négatives que véhiculent notre société à son propos. Il appartient en quelque sorte à chaque malade et au cercle de ses aidants de contribuer à casser cette image pessimiste et fausse. Souffrir d'une maladie neuro-évolutive, à l'instar de la maladie d'Alzheimer ou de la maladie de Parkinson, ce n'est pas être grabataire et désorienté. Ces maladies ne sont pas synonymes d'incapacité à reconnaitre nos enfants, notre compagnon ou notre soeur. Alzheimer est une maladie qui s'installe de manière progressive, évolutive, presque insidieuse. C'est aussi une maladie "kaléidoscope", c'est-à-dire différente d'une personne à l'autre, tant dans ses symptômes que dans son développement.
L'annonce d'une telle maladie est traumatisante. Il est impératif que chacun dispose du temps d'écoute nécessaire pour exorciser ses peurs, trouver des réponses à ses interrogations, faire le point et comprendre les conséquences que la maladie aura sur sa vie au quotidien. Chaque malade est unique, chaque cas est particulier. Des échanges avec des professionnels de santé, des représentants d'associations compétentes et bienveillantes (à l'instar de l'association France Alzheimer) sont indispensables pour s'adapter aux conséquences qui résultent du développement de la maladie. Ces adaptations et la pratique d'une parole libérée permettent non seulement de vivre mieux mais ont également un impact positif sur l'évolution de la maladie.
Je remercie Françoise et Yves pour avoir partagé avec nous la superbe réponse qu'ils ont apportée à cette terrible nouvelle : ils ont tout simplement décidé de se remarier !
